SMA Hastası bir yaşındaki Belinay Özkesemen ve ailesinin yaşadığı soruna dikkat çeken Cumhuriyet
Halk Partisi Kayseri Milletvekili Çetin Arık, sağlıkta tasarrufun olmayacağını belirterek, “Devlet SMA
hastası çocuklarımıza sahip çıkmalı, tedavilerini üstlenmelidir. Belinay’lar ölmesin” dedi. Çocuklarının
gözleri önünde eridiğini ifade eden anne Zehra Özkesemen, gözyaşları içinde yaptığı konuşmasında,
“Lütfen artık sesimize ses olun, çocuklar acı çekmesinler” sözleriyle SMA’lı çocukların tedavileri için
destek istedi.

Cumhuriyet Halk Partisi Kayseri Milletvekili Çetin Arık, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde düzenlediği
basın toplantısında bir kez daha SMA Hastalığına dikkat çekti. SMA hastası bir yaşındaki Belinay
Özkesemen, annesi Zehra Özkesemen ve babası Burak Özkesemen ile kameraların karşısına geçen
Arık, “Bugün mecliste çok değerli bir konuğumuz var: Belinay. Belinay bir yaşında, maalesef ki SMA
hastası bir bebeğimiz. Annesi Zehra ve Babası Burak TBMM’de milletin meclisinden, milletinden
yardım istiyor. Zor bir durumdalar. Bu bebeğin bir sene içinde tedavi olması gerekiyor. Belinay’ın
tedaviyi alabilmesi için 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor” dedi.
SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu ifade eden Arık, açıklamalarını şöyle sürdürdü: “Eğer Zehra
Hanım ve Burak Bey’e evlilik öncesi yapılan tarama testlerinde SMA tarama testi de yapılmış olsaydı,
Belinay sağlıklı olarak dünyaya gelecekti. Evlilik öncesi yapılan tarama testleri 1930’lu yıllarda istenen
testler. Bunun güncellenmesi lazım. Peki bu test pahalı bir test mi? Hayır… 60 ila 100 lira arasında
yapılabiliyor. Ve şuanda Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Sayın Mansur Yavaş, Ankara Büyükşehir
Belediyesi’nde bu testleri ücretsiz olarak yaptırıyor. Ama bu yetmez. Bunun kanunlaşması lazım.
Belinay’ın tedavisi için istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Bu ailenin bunu ödeme şansı yok. Türkiye
Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı da bunu karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur sağlıktan tasarruf olmaz.
Bir çocuğumuzun tedavisi için istenen para 2 milyon 300 bin dolar iken Türkiye’deki evlenecek tüm
çitlere tarama testi yapsak, 5 milyon dolara mal olacak. Yani iki çocuğumuzun tedavi masrafı ile tüm
evlenecek çiftlerin tarama testini yapıp, SMA’yı önlemek mümkün… Devlet SMA hastası çocuklarımıza
sahip çıkmalı, tedavilerini üstlenmelidir. Belinay’lar ölmesin.
Diğer yanda yılda 200 çocuğumuz SMA hastası doğuyor. Bu çocukların tedavi masrafı 200 milyon
dolar. Ben şunu anlamak istiyorum: Bu ilaç lobileri ve bu ilaç lobilerine aracılık eden bürokrasi bilerek
ve isteyerek, üzülerek söylüyorum ki, tarama testlerinin yapılmasını engelliyorlar. Bunun başka bir
izahı yok. İstenilse yarından itibaren çocuklar dünyaya SMA’lı olarak gelmeyecek. Çözüm basit
evlenecek tüm çiftlere tarama testi yapılması. Ağustos ayında bu konuda hazırladığım kanun teklifimi
TBMM Başkanlığı’na verdim. Buradan bir kez daha sağlık bakanına sesleniyorum: Bugün SMA
engellenebilir bir hastalık iken, niçin Sağlık Bakanlığı olarak engellemiyorsunuz? Niçin evlilik öncesi
tarama testini bir an evvel yapmıyorsunuz? Evlilik öncesi tarama testinin yapılmasına kimler engel
oluyor?”
“Lütfen artık sesimize ses olun, çocuklar acı çekmesinler” diyen Zehra Özkesemen, Anne baba olarak
çaresiz olduklarını ifade ederek, “Ne yapacağımızı bilmiyoruz. 6 ay önce kendi cabamızla bir
kampanya başlattık ama ilerlemiyor. Meblağ çok yüksek, biz bunu karşılayamıyoruz. Artık hiçbir anne

babanın canı yanmasın. Hiçbir çocuk acı çekmesin… Belinay yaşı ilerledikçe o da anlayacak. Biz
çocuğumuza oyuncak yerine cihaz alıyoruz. Oyuncaklarıyla oynayamıyor. Çünkü ellerini kullanamıyor.
Cihazlarla ayakta kalıyor. Cihazlar olmadan öksüremiyor bile…” diye konuştu.